1999年 日本語MLと情報発信のサイトを開設
2003年 ML開設者が厚生労働省「神経変性疾患に関する調査研究班」作成の『PSP診療とケアマニュアル』を見つけたことをきっかけに研究班の先生との連携が始まる
2003年 PSPとCBDが特定疾患に指定される
2005年 研究班による第4回一般公開シンポジウム。医療従事者に混じって,ML開設者が家族の立場から講演。MLメンバー数名が直接顔を合わせる
2007年 MLメンバー数名で会の設立準備を始める
2008年 会のサイト開設
2008年 各地で交流会を開催し始める
2009年 1月 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会設立
2009年11月 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会設立記念講演会
2012年1月 PSPのぞみの会通信1号発行(2022年3月までに14号発行)
2015年11月 JALPAC(日本におけるPSP・CBDのバイオマーカーの縦断研究)開始
2017年1月 米国CurePSP主催の国際スカイプ会議に参加
国際連携ワーキンググループを発足する
2018年 8月 JALPAC一般公開講座開催
2018年 11月 『第36回日本神経治療学会学術集会』内でブース出展
2019年 6月 米国訪問 PSP・CBDを支援する各国組織による国際会議に世話人が出席
2020年 7月 「電話医療相談(神経内科の専門医によるアドバイス)」の開始
2020年 8月 初のインターネット・セミナー開催
講師:饗場郁子先生(国立病院機構東名古屋病院 リハビリテーション部長)
2021年 3月 初のZOOM交流会開催
2022年 2月 一般社団法人 PSP・CBDのぞみの会発足