2000年~2008年 会設立前に、PSP支援プロジェクトでPSP協会(現:CurePSP)発行の資料などの翻訳。
翻訳した資料は、当会サイトの「海外の組織」のページでご覧いただけます。
・介護者のケア
・PSPについてよく質問されることがら
・PSPの病期(介護者の視点から)
・パンフレット類(治療への挑戦、眼球運動障害、PSPで分かっていること、PSPと診断されて、PSPにおける嚥下の問題)
・ニュースレター(研究、学ぶ(教育)、医師への質問、サポート、サポートグループからのニュース、サポート 私たちのPSP物語、役に立つヒント、その他の記事)
2009年 PSPのぞみの会発足。
2014年 饗場郁子先生がCurePSPの国際シンポジウムに初めて参加される。CurePSPの資料の翻訳を冊子にしたものを饗場先生に預けてCurePSPに渡していただく。
2015年 CurePSPから「CurePSP International Affiliates」の打診。日本側に力がなく実現せず。
2016年10月~ 神経内科医の先生から翻訳ヘルプの依頼があり、会員6名の協力を得て実行。翻訳グループ発足。
2016年12月 CurePSPからGlobal Education Campaignの話が来て、国際スカイプ会議開催。翻訳グループのメンバーのうち3名も帯同してくれて、国際連携ワーキンググループ発足。しかし、Global Education Campaignは米国の事情で立ち消え。
2017年 3月 日本の神経内科医の先生方に日本での啓発活動の可能性についてご相談。
2018年11月 神経治療学会での学会ブース出展。英国PSPAの冊子『A Guide to PSP and CBD for General Practitioners and the Primary Healthcare Team 』の翻訳冊子『一般医家とプライマリヘルスケアチームのためのPSPとCBDの手引き』を配布。
2019年 6月 カナダ、フランス、ドイツ、アイルランド、日本、英国、米国のPSP/CBDの組織が米国で会合。国際アライアンス発足。その後、スウェーデン、オーストラリア、インド、ニュージーランド、アルゼンチンの組織も参加。
2021年 7月 諸般の事情で休止していた上記の翻訳冊子の頒布を再開。
2021年12月 新しいメンバーを募り、国際連携ワーキンググループ再始動。
2022年 4月 ホームページリニューアル

米国(CurePSP)のほか,下記の国々でPSP,CBDの患者家族を支援する団体が活動しています(五十音順)。
2017年,このうちの米国,英国,カナダ,ドイツ,フランス,アイルランドの団体で,医師を対象とした疾患啓発(PSPの認知度向上)国際キャンペーンを行おうという動きがありました。そして,のぞみの会でも,この国際的な疾患啓発キャンペーンに連携することを目指していました。しかし,キャンペーン活動に必要な資金について,米国の団体による調達の計画が2017年8月にとん挫し,この国際疾患啓発キャンペーンは中止となりました。
しかし,のぞみの会としては,日本国内でできることについては進めることにし,その1つとして2018年11月,日本神経治療学会学術集会にブース出展をしました。

なお,疾患啓発キャンペーンについては,既に実績をあげた国もあります。英国,フランスの団体は,それぞれ国内でGP(General Practitioner,何らかの症状が出て患者が最初に訪れる総合診療医)向けにPSP診断の手引きを配布するなどして,知名度を向上させてきました。


●アイルランド
https://pspaireland.ie/
PSPA Ireland
PSPとCBDの患者のサポートを目的として,アイルランドで2012年に設立された。英国のPSPAの関連団体。事務所はダブリン。

●英国
http://www.pspassociation.org.uk/
PSPA(PSP Association) 
英国の慈善団体。英国各地に活動拠点を持つ。活動の中心はPSPとCBD患者へのサポートと情報提供であり,患者からの電話やEメールによる相談受付に加え,医師,医療従事者向けの積極的な啓発活動,治療法の研究への助成も行う。
寄付や遺贈,イベント開催等により収入を得ている(2015年の収入は113万ポンド,日本円にすると約1億5736万円)。ボランティアだけでなく,専属スタッフも抱える。

●オーストラリア
http://www.psp-australia.org.au/
PSP Australia
オーストラリアにおけるPSP患者および家族から構成される団体。2002年から活動。寄付等から活動資金を賄う。

●カナダ
PSP Society of Canada

●ドイツ
https://psp-gesellschaft.de/
PSP-Gesellschaft

●フランス
http://www.pspfrance.org/
PSP France

●米国
http://www.psp.org/
Cure PSP
1990年に設立された,米国の非営利団体。活動内容は,PSPの社会的認知度を上げる取り組み,介護者や患者家族の交流会の開催,関連する研究への助成金支給,治験を受ける患者のサポート,レスパイトケアの支援,ピサポーターの育成など。
医師や遺族から構成される理事会の下,ニューヨークに事務所を構え,ボランティアのみならず専属スタッフも擁する。
活動資金や研究に支給する助成金は,法人や個人からの寄付のほかイベント開催等によって賄っている(2015年の収入は272万ドル,日本円にすると約3億650万円)。
CBD,MSAも支援の対象。

●国際アライアンス組織
https://www.promotus.org/
PROMOTUS, The PSP|CBD Global Alliance


医療従事者の間の国際連携はこちらです。
MDSはThe International Parkinson and Movement Disorder Societyの略称です。

MDS Study Groups
Progressive Supranuclear Palsy Study Group (PSP)


このページの追加:2017年1月12日,最終更新日:2022年1月16日