PSP FAQs はじめに

進行性核上性麻痺についてよく質問されることがら
Progressive Supuranuclear Palsy
Frequently Asked Questions (FAQs)
edited by Jim Barron


訳注

このFAQs集は,PSP協会(CurePSP)がサポートしていた英語のメーリングリストに参加していたアメリカ人の介護者の人たちによって作成されたものです。

はじめに

このFAQs集(よく質問されることがら)は,進行性核上性麻痺の人の介護者によって準備されてきました。ですから,これは専門的なアドバイスや情報とみなすべきではありません。不幸なことにPSPの発生率は低いために,多くの医者がPSPについて聞いたことがなければ,ましてや業務のなかで症例に出会ったこともありません。多くの神経内科医でさえ,PSPをよく知らないし,ほかの病気と-典型的にはパーキンソン病と-誤診します。この病気についてよく知っているわずかな医療専門家をのぞけば,介護者はたいていPSPについて専門家と同じくらい,あるいはもっとよく知ることになり,患者をどう介護すればよいのか,専門家より知るはめになります。
1998年1月まで,PSPの人の介護者のあいだで交流はほとんどありませんでした。なぜなら,定例な基盤として,話し合うためのフォーラムはなかったからです。PSP協会は1989年に設立され,情報を公表し始めましたが,相互交流のための機会はあまり提供しませんでした。1998年の初めに変化が起きました。メーリングリストが設立され,それによってコンピュータをもっている介護者たちが,電話をかけるのと同じくらい早く交流できるようになったからです。メーリングリストはとても自由で開かれていて,情報を分かち合ったり,ときにはフラストレーションを吐き出すことができます。このメーリングリストは世界中にいるPSPの人の介護者のほんの一部分にしか届いていませんが,大きくなりつつあります。このFAQ集を作ろうという考えは,メーリングリストでの話し合いのなかから出てきたもので,これはその結果です。
PSP協会は,PSPについての情報の交流を促進するために,メーリングリストに財政援助をしています。メーリングリストは中立なものではなく,協会はその内容には責任を負いません。

このFAQ集は,PSP協会から入手できる資料と重なっている部分もありますが,PSPの患者の介護者の日々の生活から得られた実用的な情報になるように努めています。資料のうち,すべて引用の形をとっているものもありますが,2つあるいはそれ以上の提案から編集されたものもあります。


【2003年からの更新履歴】

2003年4月,サーバを借りていた大学の都合で,協会はこの英語のメーリングリスト(the hydra.welch.jhu.edu list)の廃止を決定し,新しいウェッブフォーラム(サイトにアクセスして記入するタイプ,英語です)を創設しました。
フォーラムに登録するには,http://forum.psp.org/ にアクセスして,ページのトップにある登録のためのリンクをクリックします。
このフォーラムはメールでメッセージを受け取ることができるタイプではないため,メンバーの中には別のメーリングリスト(英語です)に引越しした方もいます。(2003年4月23日記 有馬)


【1998年から2002年までの更新履歴】

このFAQ集は,1番から36番まであって,全部を訳すまでには時間がかかるので,できたものから順次載せていく予定でいます。最初にQuestion=質問のみを訳し,Answer=答えは,私にとって重要度の高いものから訳していこうと思っています。(1998/9/5記 有馬)

2000年3月に翻訳の協力を申し出てくれた堀真人さんに感謝します。(2000/8/27記 有馬)

2000年9月から,翻訳に協力してくれている金子久子さんに深く感謝します。そのおかげで,24, 25, 26(経腸栄養について)を追加できました。(2000/12/29記 有馬)

他のことで忙しくてずっと更新していなかったこのページにも,訳文を追加します。不明点が未調査のものもあるのですが,とりあえずアップします。6, 9, 10, 11, 12の5本です。(2002/03/09記 有馬)

先週に引き続き訳文を追加しました。2, 4, 5, 13, 19, 22, 27, 33, 34の9本です。(2002/3/16記 有馬)

今週は1本だけ追加です。28番です。(2002/3/23記 有馬)