オリジナルタイトル：
『A Guide to PSP and CBD for General Practitioners and the Primary Healthcare Team』
日本語版タイトル：『一般医家とプライマリヘルスケアチームのためのPSPとCBDの手引き』 2018年作成
この冊子と日本語版について
この手引きは、英国（UK）の組織であるPSP Association（PSPA）が作成し頒布している冊子です。世界の他の国でも、PSPやCBDと診断されるまでの期間が長い、適切な支援を受けられないことが多いといったことが課題となっており、英国、フランス、米国などの組織では、PSPやCBDをもっと多くの医療従事者に知ってもらうために様々な活動をしています。
2016年秋に、米国の組織Cure PSPの呼びかけで、医療従事者を対象とした疾患啓発国際キャンペーンをやらないかという動きがありました。残念ながらこの企画は中止となってしまったのですが、一連の国際スカイプ会議の中で、私たちはこの冊子の存在を知ることになりました。日本と英国では医療制度や販売されている薬剤が異なりますが、今回は日本の状況に応じて内容を変更することはせずに、簡単な補足に留め、そのまま翻訳するという方針で作成しました。
翻訳・頒布を許可してくださったPSPAのCEO、Andrew Symons氏、並びにご多忙のなか、校閲してくださった先生方に深く感謝申し上げます。
国際連携ワーキンググループ
翻訳：PSPのぞみの会 国際連携ワーキンググループ
監訳：池内 健（新潟大学）、饗場郁子（東名古屋病院）、瀧川洋史（鳥取大学）
岡村菊夫（東名古屋病院）、原 直人（国際医療福祉大学）
冊子の内容（項目の右の数字は頁を示しています）
はじめに 2
目次 3
臨床像 - PSP 4
臨床像 - CBD 6
病因と治療 7
レッドフラッグ 8
PSPとCBDの管理 9
動作と移動性 11
痛み 13
言語コミュニケーション 14
嚥下障害 15
膀胱と腸 17
視覚 18
認知 19
緩和ケア 20
家族や介護者の支援 22
心理的サポート 24
研究 25
献脳 26
PSPAからの詳細情報 27
PSPA 28
謝辞 30
参考文献 30
ご意見をお寄せください 30
患者家族が神経内科にたどり着くまでに受診する診療科の先生方にもご覧いただきたいと願っています。
また、患者家族の置かれている状況はさまざまで、患者さんを最期まで在宅で看ることができる家族ばかりではありません。老人ホームや病院にお世話になる患者家族もいます。そうした施設の医療従事者や介護従事者の方々に活用していただけたらと考えています。
諸般の事情により日本語版の配布は休止しておりましたが、2021年7月24日より配布を再開いたしました。
コロナウイルス感染症流行に伴う施設等での家族の面会禁止が全国的に解除されたら配布再開と考えていた時期もありましたが、家族が会えないからこそ医療従事者・介護従事者の方にこの病気のことを知っていただきたいと思っています。
お申込は、下記のグーグルフォームよりお願いいたします。
PSPとCBDの手引き お申込フォーム
お問合せは、当会国際連携ワーキンググループまでお願いいたします。
メールアドレスは、wgic_pspjapanアットマークgooglegroups.com（アットマークは半角の@に変えてください）です。
（2021年7月24日記）