関東・甲信越

2018年7月16日 関東甲信越地区の集まり  

横浜で開催予定。6月中旬ごろ詳細をお知らせします。


2018年8月4日(土) JALPAC一般公開講座

詳細は「JALPAC一般公開講座」の頁をご覧ください。

  • 【日時】2018年(平成30)8月4日(土) 14:00~17:00
  • 【場所】多摩永山情報教育センター(東京都多摩市)

【終了】2018年3月31日 関東甲信越地区の集まり 2018年第1回 交流会

  • 【内容】患者・家族による交流会
  • 【日時】平成30年3月31日(土) 13:30~16:00
  • 【場所】鎌倉市福祉センター2階 (第1・2会議室)
        住所:鎌倉市御成町20-21(JR鎌倉駅西口から徒歩10分)
  • 【対象者】進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症の患者・家族・遺族、
        医療福祉関係者
  • 【参加費】のぞみの会会員:300円 会員外の方:500円
  • 【申し込み】3月1日より受け付けます。下記のいずれかの方法で、お名前、
       電話番号、お住まいの都道府県をお知らせください。
     ①電話・FAX:050-3488-1014
     常時留守番電話で対応しています。留守番電話の案内中にFAX送信ボタンを
     押していただければ、FAX送信できます。
     ②E-mail:psp-contact★googlegroups.com (メールを送る際★は@に
     変えてください。)
    ※申し込まれた方は当日直接会場へお越しください
     (定員超過の場合のみご連絡します)。尚、申し込み後にご都合が悪くなり
     欠席される方はご連絡をお願いします。
  • 案内ちらしと申込用紙はこちらです。
  • word版の申込用紙はこちらです。

【終了】2017年11月19日 関東甲信越地区の集まり 交流会

    • 【日時】2017年11月19日(日) 13:30 ~ 16:00
    • 【場所】きゅりあん(品川区立総合区民会館) 5階 第3講習室

住所:東京都品川区東大井5-18-1   電話:03-5479-4100

JR京浜東北線・東急大井町線・りんかい線 「大井町駅」 徒歩1分

*JRの場合、中央口を左に出て、そのまま正面のヤマダ電機(LABI)デジ

タル館2階(携帯・スマホ売り場)を左奥まで通り抜けて下さい。

「きゅりん」2階に通じます。エレベーターで5階へ。

左奥の左側の部屋です。

    • 【内容】患者やその家族を中心とする 「交流会」
    • 【対象者】 患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
    • 【定員】なし(広い部屋を借りていますので、定員は有りません)
    • 【参加費】 会員とそのご家族は300円、それ以外の方は500円
    • 案内チラシはこちらです。

*今回は、申し込みの必要はありません! カレンダーや手帳に記入後、忘れずに
当日(11月19日)、直接会場へお越し下さいださい。お待ちいたしております。

【終了】2017年7月2日 関東甲信越地区の集まり 2017年第3回 医療講演会&交流会

  • 【内容】講演会&交流会  『進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症における        嚥下とコミュニケーション~「食べる」「話す」を支えるリハビリのお話と       「簡単!お口のお掃除 」実践講座~』
  • 【講師】鶴巻温泉病院 言語聴覚士(ST)太田有香先生、                                                       歯科衛生士 平田千賀先生(口腔ケアの実技)
  • 【日時】平成29年7月2日(日) 13:30~16:30                                     
               13:00~受付開始                          
               13:30~15:00 講演と口腔ケア指導                                                                             15:10~15:40 質疑応答                                                                                               15:40~16:30 交流会
  • 【場所】鎌倉市福祉センター2階 (第1・2会議室)
        住所:鎌倉市御成町20-21(JR鎌倉駅西口から徒歩10分)
  • 【対象者】進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症の患者・家族・遺族、医療福祉関係者
  • 【定員】100名(要予約)
  • 【参加費】のぞみの会会員:300円 会員外の方:500円
  • 【申込期間】6月5日(月)~6月30日(金)
  • 【申込方法】下記のいずれかの方法でお申し込みください。         なお、申し込み時に、氏名お住まいの市町村名電話番号参加人数のぞみの会 会員か会員外か をお知らせください。               ①電話・FAX:050-3488-1014                     常時留守番電話で対応しています。留守番電話の案内中にFAX送信ボタンを押していただければ、FAX送信できます。                ②E-mail:psp-contact★googlegroups.com (メールを送る際★は@に変えてください。)                                 ※申し込まれた方は当日直接会場へお越しください(定員超過の場合のみご連絡します)。尚、申し込み後にご都合が悪くなり欠席される方はご連絡お願します。
  • 案内ちらしはこちらです。

【終了】2017年5月 7日 関東甲信越地区の集まり 2017年第2回 交流会

  • 【日時】2017年5月7日(日) 14:00 ~ 16:00
  • 【場所】パルテノン多摩 4階 第5会議室
    東京都多摩市落合2-35 電話:042-375-1414
    HP: http://www.parthenon.or.jp/access/index.html                                               (小田急・京王線多摩センター駅、多摩モノレール多摩センター駅から徒歩5分    京王線中央改札口、小田急線改札西口より左へ パルテノン大通り(遊歩道)つきあたり)
  • 【内容】患者、家族等による交流会
  • 【対象者】患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
  • 【参加費】210円/名ぐらい ※会議室使用料2500円を参加者で頭割りします。
  • 【定員】9名
  • 【申込】定員がいっぱいになりましたのでキャンセル待ちが可能な方は下記のいずれかの方法でお申込みください。なお、 お申し込みの際は、お名前、電話番号、お住まいの都道府県をお知らせください。
    電話・FAX:050-3488-1014 (常時留守番電話で対応しています)   留守番電話の案内中にFAX送信ボタンを押していただければ、FAX送信できます。                                     E-mail:psp-contact★googlegroups.com(メールを送る際に★は@に変えてください)
  • 案内チラシはこちらです。

【終了】2017年3月 5日 関東甲信越地区の集まり 2017年第1回 交流会

  • 【日時】2017年3月5日(日) 13:30 ~ 16:00
  • 【場所】鎌倉市福祉センター2階 (第1・2会議室)
    住所:鎌倉市御成町20-21    (JR鎌倉駅西口から徒歩10分)
  • 【内容】患者、家族による交流会
  • 【対象者】患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
  • 【参加費】無料
  • 【申込】2月6日より受け付けます。                                                                         下記のいずれかの方法で、お名前、電話番号、お住まいの都道府県をお知らせください。申し込みされた方は当日直接会場へお越しください。                         (定員超過の場合のみご連絡します)                   電話・FAX:050-3488-1014 (常時留守番電話で対応しています) 留守番電話の案内中にFAX送信ボタンを押していただければ、FAX送信できます。 E-mail: psp-contact☆googlegroups.com   (メールを送る際に☆は@に変えて下さい)                                尚、申し込み後にご都合が悪くなり欠席される方はご連絡をお願いします。
  • 案内ちらしはこちらです。

 

【終了】2016年12月17日 H28年度かながわ難病相談・支援センター 神経筋難病個別医療相談・療養相談会

  • 【主催】かながわ難病相談・支援センター
  • 【日時】2016年12月17日(土) 13:30 ~ 16:00
  • 【場所】神奈川歯科大学付属横浜クリニック 研修センター教室6階
        横浜市神奈川区鶴屋町3−31−6 横浜駅西口徒歩5分
  • 【内容】神経筋難病の専門医や医療スタッフによる個別相談会
  • 【対象】神経筋難病の方とご家族
  • 【医師・スタッフ】国立病院機構箱根病院 小森哲夫院長、荻野裕副院長、
        看護師、理学療法士、ソーシャルワーカー
  • 【定員】8名 11/30締切 
        決まり次第、かながわ難病相談・支援センターからご連絡します。
  • 【申し込み・問い合わせ先】 かながわ難病相談・支援センター
      電 話:045−321−2711
      FAX:045−321−2651
      ※お名前、ご住所、電話番号、ご病気等をお知らせください。
  • 案内ちらしはこちらです。

 

【終了】2016年10月19日 H28年度藤沢市難病講演会 進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症講演会交流会

  • 【主催】神奈川県藤沢市
  • 【日時】2016年10月19日(水) 14:00 ~ 16:00
  • 【場所】藤沢市保健所 3階研修室 (裏面地図参照)
  • 【内容】(受  付)13:30~
           (講  演)14:00~15:30
           (個別相談)15:30~16:00 (1組10分、先着3組まで。藤沢市民優先)
               ※個別相談時間帯で交流会を実施します ♪
  • 【講師】藤沢市民病院 神経内科部長 医師 小山主夫 氏
  • 【定員】先着60名(患者とその家族,講演内容に関心のある方)
  • 【申し込み期間】事前申込制 (受付期間:9月15日(木)から定員に達するまで)
  • 【申し込み・問い合わせ先】 藤沢市保健所 保健予防課 保健予防担当
      電 話:0466-50-3593
      FAX:0466-28-2121
      ※FAXの場合は、講演会名、お名前、ご住所、お電話番号をご記入してお送りください。
  • 案内ちらしはこちらです。
  • 藤沢市保健所へのアクセスマップはこちらです。

 

【終了】2016年10月23日 関東甲信越地区の集まり 2016年第3回 交流会

  • 【日時】2016年10月23日(日) 13:30 ~ 16:00
  • 【場所】きゅりあん(品川区立総合区民会館) 5階 第一講習室
  • 【内容】患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方を中心とする 「交流会」
  • 【定員】36名
  • 【申込】申し訳ありませんが,定員に達したため,申込は締め切りました。(9月19日記)

 

【終了】2016年7月18日 関東甲信越地区の集まり 2016年第2回 医療講演会&交流会

  • 【共催】かながわ難病相談支援センター
  • 【内容】講演会&交流会『進行性核上性麻痺(PSP)の訪問リハビリテーション~共に歩んだ3年間を振り返って~』
  • 【講師】猪田佐和乃先生(川崎幸クリニック 理学療法士)
  • 【日時】平成28年7月18日(月,祝日) 13:30~16:30
     講演会13:30~15:00
     交流会15:30~16:30
  • 【場所】横浜市健康福祉センター 8F AB大会議室
     住所:神奈川県横浜市中区桜木町1丁目1 (桜木町駅前)
  • 【対象者】PSP,CBDの患者・家族・遺族,医療福祉関係者
  • 【定員】50名(要予約,先着順)
  • 【参加費】無料
  • 【申込】申し訳ありませんが,定員に達したため,申込は締め切りました。(7月5日記)
  • 案内ちらしはこちらです。

 

【終了】2016年3月6日 関東甲信越地区の集まり 2016年第1回 交流会 

  • 【日時】平成28年3月6日(日)13:30~16:00
  • 【場所】鎌倉市福祉センター2階(福祉団体活動室)
        住所:鎌倉市御成町20-21 (JR鎌倉駅西口から徒歩10分)
  • 【内容】患者・家族による交流会
  • 【対象者】患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
  • 【定員】24名(要予約)
  • 【参加費】無料
  • 【申込】連絡先のページをご覧のうえ,いずれかの方法でお申込みください(2016/2/24アップ)。
  • 案内ちらしはこちらです。
  • 【備考】申し込みされた方は当日直接会場へお越しください。
     定員超過の場合のみご連絡いたします。

 

今までの集まり


回数


年月日


場所


内容

第1回2005年2月5日(土)千葉県市川市市川山崎企業年金会館精神・神経委託研究費神経疾患7班合同研究班による第4回
一般公開シンポジウム「進行性核上性麻痺(PSP)と関連疾患 :新たに加わった神経難病」が開催され、シンポジウム後に
家族の交流第2回2008年3月2日(日)東京都新宿区四谷銀座ルノアールマイスペース患者・家族、医療従事者の交流第3回2008年6月1日(日)東京都新宿区四谷日本写真会館患者・家族の交流湯浅龍彦先生による講義「進行性核上性麻痺の基礎知識第4回2009年2月1日(日)千葉県鎌ヶ谷市鎌ヶ谷総合病院患者・家族、医療従事者の交流
ALS相談室のお話(ALSは筋萎縮性側索硬化症のこと)第5回2009年4月5日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流第6回2009年6月21日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流第7回2009年7月26日(日)埼玉県さいたま市障害者総合支援センター患者・家族、医療従事者の交流
看護師による講義「摂食・嚥下障害とその介護」第8回2009年10月4日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流看護師による講義「神経難病と訪問看護師によるリハビリテーション」第9回2009年11月15日(日)東京都新宿区交流会・講演会第10回2010年1月31日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流第11回2010年4月17日(土)東京都渋谷区東京都難病相談・支援センター患者・家族、医療従事者の交流第12回2010年9月26日(日)神奈川県川崎市ミューザ川崎シンフォニーホール患者・家族の交流第13回2010年11月28日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族の交流第14回2011年7月10日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族の交流第15回2011年11月3日(木)東京都品川区きゅりあん(品川区立総合区民会館)患者・家族の交流第16回2012年3月25日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流第17回2012年6月3日(日)神奈川県横浜市かながわ県民センターかながわ難病相談・支援センターとの共催による医療講演会
「PSP(進行性核上性麻痺)とは」終了後に患者・家族、福祉関係者の交流第18回2012年10月8日(月)東京都品川区きゅりあん(品川区立総合区民会館)患者・家族、医療従事者の交流医療従事者によるお話し 「訪問看護師とは」第19回2013年3月17日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族、医療従事者の交流第20回2013年11月3日(日)東京都品川区きゅりあん(品川区立総合区民会館)患者・家族の交流第21回2014年3月30日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族の交流第22回2014年7月20日(日)神奈川県横浜市県民センター医療講演会第23回2014年11月23日(日)東京都品川区きゅりあん(品川区立総合区民会館)患者・家族の交流第24回2015年3月15日(日)神奈川県鎌倉市鎌倉市福祉センター患者・家族の交流第25回2015年6月21日(日)神奈川県横浜市横浜市社会福祉センターかながわ難病相談・支援センターとの共催による医療講演会『進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症の最新画像研究』終了後に患者・家族、福祉関係者の交流第26回2015年10月21日(水)神奈川県神奈川区神奈川区役所神奈川県神奈川区医療講演会&音楽交流会専門医による 疾患のお話、日常生活の過ごし方のポイント音楽療法士による 患者さん、ご家族の音楽交流会第27回2015年11月15日(日)東京都品川区きゅりあん(品川区立総合区民会館)患者・家族の交流第28回2015年11月28日(土)神奈川県戸塚区戸塚区役所神奈川県戸塚区病気を知ろう~専門医から~今できることをしっかりと~理学療法士~仲間のつながりも大きな力~患者会から~