2017年5月3日にPSPの新しい診断基準に関する論文が発表されました。
『Clinical diagnosis of progressive supranuclear palsy: The movement disorder society criteria.』という論文です（Mov Disord. 2017 May 3. doi: 10.1002/mds.26987. [Epub ahead of print]，PMID: 28467028）。
1996年に発表されたNINDS/SPSPによる診断基準は，リチャードソン症候群以外の亜型の診断には適切でないため，エビデンスとコンセンサスに基づいた診断基準が作成されたのです。
この診断基準を作成するために約40名の神経内科医が集まった国際会議開催に際しては，米国のCurePSP，ドイツのGerman PSP Gesellschaft，イギリスのUK PSP Associationなどの【患者家族団体】も資金を提供しました。
そして，ドイツでは全国規模の長期研究の一環として，この新しい診断基準の妥当性を確認する研究が始まります。この研究のためにはデータベースを構築する必要があり，そのデータベースの開発にはお金がかかるということで，患者家族団体「German PSP Gesellschaft」が寄附募集の活動をしています！
寄附募集のサイトはドイツ語ですが，このキャンペーンには患者さんも協力しており動画は必見です。また，グーグル翻訳を使うと大意はつかめます。