役立つサイト

• 難病情報センター
• ＷＡＭ ＮＥＴ
  福祉・保険・医療の総合情報サイト
• NPO法人ＰＥＧドクターズネットワーク
  経腸栄養法のひとつであるＰＥＧ(経皮内視鏡的胃瘻造設術)および関連する栄養療法についての情報提供を行っている
• 摂食嚥下障害へのガイド
  食べることの障害がある人の食事介護について
  埼玉県社会福祉事業団そうか光生園編集がＨＰに公開されています
• 日本リハビリテーション医学会
• 日本看護協会
• ＪＶＮＦ日本訪問看護財団
• 神経変性疾患に関する調査研究班ＨＰ
• 日本神経学会（専門医一覧あり）

家族が発信している介護体験

• 伊藤さんのブログ　「進行性核上性麻痺と闘う父とその家族の記録」
  進行性核上性麻痺で闘病中のお父様とお父様を見守るお母様、
  それを支える家族の出来事や思いを娘さんが綴っています。

• バニラさんのブログ　「やさしいまなざし」
  現在入院中の進行性核上性麻痺のご主人と、多動で自閉の個性の
  ある次男さんとの日常を、バニラさんが綴っています。

• Mayさんのブログ　「進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む」
  進行性核上性麻痺と診断されたご主人の病気と介護の日々の生活を記録されています。

• Mayさんのブログ　「進行性核上性麻痺と診断されたら」
  手続きやお役立ち情報をまとめてくださっています。