PSP・CBDのぞみの会について

進行性核上性麻痺（PSP）や、大脳皮質基底核変性症（CBD）という長くて難しい病名を初めて聞いた時にはたいへん困惑されたことでしょう。発生率がとても低く、専門医による診断そのものがとても難しい病気ですので、患者さんご本人はもちろん家族にも不安が広がります。この状況を少しでもサポートできないかと1999年にインターネットを通じた情報交換会がスタートし、2009年1月には「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（PSPのぞみの会）」として全国組織の患者会を立ち上げました。

PSP・CBDのぞみの会では、全国の会員が日々の生活の中で蓄積してきた暮らし方や病気への対応方法などをみんなで共有し、治療や介護に役立つ情報を提供していきます。2022年2月には「一般社団法人PSP・CBDのぞみの会」として法人化を実施しました。これにより組織基盤と財政基盤を強化して、幅広い活動と会員サポートの充実を目指していきます。

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