PSPのぞみの会 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会

進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核変性症(CBD)と診断されたとき、初めて聞く病名に困惑されたことでしょう。 主治医の先生以外には誰に相談したらよいか分からず、 患者はもちろん家族も、不安が一杯で混乱します。

そこで、1998年に始まったインターネットのメーリングリストでの情報交換の場を 発展させ、2009年1月に全国組織として「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)」を立ち上げました。

進行性核上性麻痺(PSP)と、大脳皮質基底核変性症(CBD)は、近年、発症する部位は違っても、脳内で起きている現象は同じであることがわかってきています。

PSPのぞみの会では、大脳皮質基底核変性症(CBD)の患者・家族もサポートします。

会の目的

  1. 進行性核上性麻痺と大脳皮質基底核変性症の社会的認知度を高めるための活動をする。
  2. 治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する
  3. 患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。
  4. 療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。
  5. 進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。

各地の交流会・講演会のご案内

現在、北海道東北、関東甲信越、近畿、中国地区で交流会や医療関係者による講演会を開催しています。


誠に申し訳ありませんが,常駐スタッフのいない状況で会を運営しているため,個別のご相談には応じておりません。
メールをご利用なさっている方は,入会のうえ下記のメーリングリストをフルにご活用いただければと思います。
ご理解,ご協力のほど,よろしくお願い申し上げます。


メーリングリストのご案内

参加するためには、PSPのぞみの会に入会することが必要です。

メーリングリストとは通常、電子メールを送るときには相手に直接メールを送り、1対1でお互いメールの交換をし合うことになります。

しかし、メーリングリストは、電子メールを使ったインターネット活用法のひとつで、複数の人に同じメールを配送できる仕組みになっています。

メーリングリストは略して、ML(エムエル)と呼ばれています。

メーリングリストでは、ある特定のあて先にメールを送ると、あらかじめ登録されている人全員に配送されます。

もし、送られてきたメールに返信をすれば、そのメールも登録されている人全員に送られるので、文通と異なり1対1ではなく、複数同士でのメールのやり取りができ、会員同士の情報交換ができます。

詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。

 

連絡先について

連絡先の頁をご覧ください。

のぞみの会は、2018年1月現在,8名の世話人がボランティアで活動しています。
常駐のスタッフはおりません。
ご連絡をいただいてから折り返しご連絡をするまでに数日から1週間ほどお時間をいただく場合もあるかと思いますが、どうかご理解のほどよろしくお願い申し上げます。