PSPのぞみの会 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会

進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核変性症(CBD)と診断されたとき、初めて聞く病名に困惑されたことでしょう。 主治医の先生以外には誰に相談したらよいか分からず、 患者はもちろん家族も、不安が一杯で混乱します。

そこで、1998年に始まったインターネットのメーリングリストでの情報交換の場を 発展させ、2009年1月に全国組織として「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)」を立ち上げました。

進行性核上性麻痺(PSP)と、大脳皮質基底核変性症(CBD)は、近年、発症する部位は違っても、脳内で起きている現象は同じであることがわかってきています。

PSPのぞみの会では、大脳皮質基底核変性症(CBD)の患者・家族もサポートします。

会の目的

  1. 進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。
  2. 患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。
  3. 療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。
  4. 治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する。
  5. 進行性核上性麻痺の社会的認知度を高めるための活動をする。

 

各地の交流会・講演会のご案内

現在、北海道東北、関東甲信越、北陸東海、近畿、中国地区で交流会や医療関係者による講演会を開催しています。

 

メーリングリストのご案内

参加するためには、PSPのぞみの会に入会することが必要です。

メーリングリストとは通常、電子メールを送るときには相手に直接メールを送り、1対1でお互いメールの交換をし合うことになります。

しかし、メーリングリストは、電子メールを使ったインターネット活用法のひとつで、複数の人に同じメールを配送できる仕組みになっています。

メーリングリストは略して、ML(エムエル)と呼ばれています。

メーリングリストでは、ある特定のあて先にメールを送ると、あらかじめ登録されている人全員に配送されます。

もし、送られてきたメールに返信をすれば、そのメールも登録されている人全員に送られるので、文通と異なり1対1ではなく、複数同士でのメールのやり取りができ、会員同士の情報交換ができます。

詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。

 

連絡先について

連絡先の頁をご覧ください。

のぞみの会は、現在11名の世話人がボランティアで活動しています。 常駐のスタッフはおりません。 不手際も多々ある事と思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。