役立つサイト
- 難病情報センター
- ＷＡＭ ＮＥＴ
福祉・保険・医療の総合情報サイト - NPO法人ＰＥＧドクターズネットワーク
経腸栄養法のひとつであるＰＥＧ(経皮内視鏡的胃瘻造設術)および関連する栄養療法についての情報提供を行っている - 摂食嚥下障害へのガイド
食べることの障害がある人の食事介護について
埼玉県社会福祉事業団そうか光生園編集がＨＰに公開されています - 日本リハビリテーション医学会
- 日本看護協会
- ＪＶＮＦ日本訪問看護財団
- 神経変性疾患に関する調査研究班ＨＰ
- 日本神経学会（専門医一覧あり）
家族が発信している介護体験
- 伊藤さんのブログ 「進行性核上性麻痺と闘う父とその家族の記録」
進行性核上性麻痺で闘病中のお父様とお父様を見守るお母様、 それを支える家族の出来事や思いを娘さんが綴っています。 - バニラさんのブログ 「やさしいまなざし」
現在入院中の進行性核上性麻痺のご主人と、多動で自閉の個性の ある次男さんとの日常を、バニラさんが綴っています。