1999年 | 1個人が日本語MLと情報発信のサイトを開設 |
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2003年 | ML開設者が厚生労働省「神経変性疾患に関する調査研究班」作成の『PSP診療とケアマニュアル』を見つけたことをきっかけに研究班の先生との連携が始まる |
2003年 | PSPとCBDが特定疾患に指定される |
2005年 | 研究班による第4回一般公開シンポジウム。医療従事者に混じって,ML開設者が家族の立場から講演。MLメンバー数名が直接顔を合わせる |
2007年 | MLメンバー数名で会の設立準備を始める |
2008年 | 会のサイト開設 |
2008年 | 各地で交流会を開催し始める |
2009年 1月 | 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会設立 |
2009年11月 | 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会設立記念講演会 |
2012年1月 | PSPのぞみの会通信1号発行(2022年3月までに14号発行) |
2015年11月 | JALPAC(日本におけるPSP・CBDのバイオマーカーの縦断研究)開始 |
2017年1月 | 米国CurePSP主催の国際スカイプ会議に参加 |
国際連携ワーキンググループを発足する | |
2018年 8月 | JALPAC一般公開講座開催 |
2018年 11月 | 『第36回日本神経治療学会学術集会』内でブース出展 |
2019年 6月 | 米国訪問 PSP・CBDを支援する各国組織による国際会議に世話人が出席 |
2020年 7月 | 「電話医療相談(神経内科の専門医によるアドバイス)」の開始 |
2020年 8月 | 初のインターネット・セミナー開催 講師:饗場郁子先生(国立病院機構東名古屋病院 リハビリテーション部長) |
2021年 3月 | 初のZOOM交流会開催 |
2022年 2月 | 一般社団法人 PSP・CBDのぞみの会発足 |