※2024年4月現在の活動です。
① | 各地区での交流会・講演会の開催 |
② | オンライン交流会・講演会の開催 |
③ | Webサイト・Facebookページの運営 |
④ | 会報誌の発行 |
⑤ | メーリングリストの運営 メーリングリスト(ML)とは,複数の人に同時に同じメールを送ることができる仕組みのことです。困っていることなどをメールすれば、誰かが答えてくれる情報交換の場です。 |
⑥ | 電話医療相談の実施(脳神経内科の専門医によるアドバイス) |
⑦ | JALPAC(日本でのPSP・CBDのバイオマーカーの縦断研究)への協力 この研究は日本人の診断に役立つ検査所見を探そうという研究で、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「神経変性疾患に関する調査研究班(変性班)」が中心になって行うものです。 「神経変性疾患に関する調査研究班のサイト」 http://plaza.umin.ac.jp/neuro2/index.html |
⑧ | PSP・CBDに関する医学・介護情報の収集 |
⑨ | 海外組織との情報交換と啓発活動 |