国際連携

米国(CurePSP)のほか,下記の国々でPSP,CBDの患者家族を支援する団体が活動しています(五十音順)。
2017年現在,このうちの米国,英国,カナダ,ドイツ,フランス,アイルランドの団体が,医師を対象とした疾患啓発(PSPの認知度向上)国際キャンペーンを行おうとしています。
のぞみの会でも,この国際的な疾患啓発キャンペーンに連携することを目指しています。
疾患啓発キャンペーンについては,既に実績をあげた国もあります。英国,フランスの団体は,それぞれ国内でGP(General Practitioner,何らかの症状が出て患者が最初に訪れる総合診療医)向けにPSP診断の手引きを配布するなどして,知名度を向上させてきました。
しかしながら,キャンペーン活動に必要な資金について、米国の団体による調達の計画がいったん保留となり,2017年8月中旬現在,キャンペーン自体もストップした状態です。のぞみの会としては,キャンペーン活動の再開を見越し,日本国内でできることについて,少しずつ準備を進めています。


●アイルランド
https://pspaireland.ie/
PSPA Ireland
PSPとCBDの患者のサポートを目的として,アイルランドで2012年に設立された。英国のPSPAの関連団体。事務所はダブリン。

●英国
http://www.pspassociation.org.uk/
PSPA(PSP Association) 
英国の慈善団体。英国各地に活動拠点を持つ。活動の中心はPSPとCBD患者へのサポートと情報提供であり,患者からの電話やEメールによる相談受付に加え,医師,医療従事者向けの積極的な啓発活動,治療法の研究への助成も行う。
寄付や遺贈,イベント開催等により収入を得ている(2015年の収入は113万ポンド,日本円にすると約1億5736万円)。ボランティアだけでなく,専属スタッフも抱える。

●オーストラリア
http://www.psp-australia.org.au/
PSP Australia
オーストラリアにおけるPSP患者および家族から構成される団体。2002年から活動。寄付等から活動資金を賄う。

●カナダ
PSP Society of Canada

●ドイツ
https://psp-gesellschaft.de/
PSP-Gesellschaft

●フランス
http://www.pspfrance.org/
PSP France

●米国
http://www.psp.org/
Cure PSP
1990年に設立された,米国の非営利団体。活動内容は,PSPの社会的認知度を上げる取り組み,介護者や患者家族の交流会の開催,関連する研究への助成金支給,治験を受ける患者のサポート,レスパイトケアの支援,ピサポーターの育成など。
医師や遺族から構成される理事会の下,ニューヨークに事務所を構え,ボランティアのみならず専属スタッフも擁する。
活動資金や研究に支給する助成金は,法人や個人からの寄付のほかイベント開催等によって賄っている(2015年の収入は272万ドル,日本円にすると約3億650万円)。
CBD,MSAも支援の対象。


医療従事者の間の国際連携はこちらです。
MDSはThe International Parkinson and Movement Disorder Societyの略称です。

MDS Study Groups
Progressive Supranuclear Palsy Study Group (PSP)


このページの追加:2017年1月12日,最終更新日:2017年8月13日